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À l’occasion de la Semaine nationale des proches aidants, la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes
du Québec est heureuse de vous présenter ce bulletin d’information. La Fondation, par ses actions de soutien financier
à des organismes offrant du répit, veut faire une réelle différence auprès des proches aidants. Bonne lecture!

Ailleurs comme ici :
Ça se passe en France!

Le 6 octobre 2014 se tenait la 5e Journée nationale des aidants en France. Dans l’Hexagone, ce sont 8,3 millions de personnes qui prennent soin au quotidien d’un proche1, soit une personne sur huit comparativement à une personne sur quatre au Canada2. Comme c’est souvent le cas ici, les aidants se plaignent de ne pas trouver les ressources de répit nécessaires pour reprendre des forces et se ressourcer.

Une communauté qui s’organise

En 2009, des bénévoles de l’Association France Alzheimer ont mis sur pied une formation pour transmettre aux aidants des notions quant à la prise en charge de leur aidé, mais aussi d’eux-mêmes. La formation permet aussi de rencontrer d’autres aidants vivant à peu près les mêmes réalités et à se créer des réseaux d’échange. Pour plusieurs, prendre quelques instants pour parler ne serait-ce que par téléphone, échanger avec un aidant qui vit la même réalité ou obtenir des conseils est parfois salutaire.

Cyber-aidants à la rescousse

En juin 2014, grâce à une petite entreprise spécialisée en création d’applications mobiles en santé, la communauté des aidants a vu naître un réseau virtuel unique en son genre. Ce réseau appelé « e-aidants » veut se rapprocher encore plus des gens et favorise l’échange direct de services tels que l’entraide, le covoiturage, le gardiennage, etc. Selon les informations publiées dans leur site Internet, les initiateurs de ce réseau virtuel ont voulu créer un site pratico-pratique afin d’apaiser la lourdeur du travail et la souffrance des aidants épuisés tout en leur apportant un peu de bonheur. Ainsi, on peut envoyer une demande pour obtenir de l’aide à domicile, faire une course ou du gardiennage, accompagner son aidé à un rendez-vous médical, etc. Le site permet aux aidants de recevoir des points échangeables contre des services ultérieurs. De plus, grâce à la fonction de cartographie, les utilisateurs de l’application peuvent voir qui a un profil similaire dans leur entourage, permettant ainsi de mieux connaître son voisinage et de développer des liens de confiance, de réseautage et d’entraide. Lien vers le site.

Une affaire de cheveux gris

L’Institut français des séniors a profité de la Journée nationale des aidants pour publier les résultats d’une étude dans laquelle il affirme que près de trois séniors (50 ans et plus) sur quatre aident un parent dépendant. En effet, 31 % des séniors ont encore un parent vivant et 10 % leurs deux parents vivants. La majorité des parents de séniors vivent encore à leur domicile et un grand nombre sont en perte d’autonomie. Pour consulter rapidement les résultats de cette étude, cliquez ici.

Vos témoignages...

EnveloppeRecevoir un mot gentil, un dessin, une photo, un merci fait toujours plaisir. La Fondation reçoit toutes ces marques de gratitude comme un encouragement à continuer. Nous avons même réservé un mur dans nos bureaux pour y accrocher vos témoignages.

Nous, les aidants, avons besoin de soutien et votre programme permet des rencontres qui sont absolument nécessaires pour nous aider à refaire le plein et nous donner des conseils pour continuer, car ce n’est pas toujours facile lorsqu’on est seule sans soutien moral. Continuez, vous faites beaucoup de bien en nous permettant de pouvoir sortir une fois par semaine. J’en profite pour aller voir une pièce de théâtre et ça me remonte le moral pour un bout. Les gardiennes sont merveilleuses et fiables. Moi, c’est surtout le gardiennage qui me fait le plus de bien. Merci encore pour tout!

E.J., Association des personnes aidantes de la Vallée de la Batiscan


Un camp d'été pour aimer?
Comment dire aujourd'hui qu’une maladie fit basculer ma vie, au printemps de mes rêves, il y a 40 ans de cela. Cependant, comme la nature du temps, je renais chaque printemps depuis longtemps, jour après jour, naturellement. Au firmament des étoiles de mes pensées, l'idée d’y voir un destin mûrit à mon esprit, auprès de mes amis. Sans savoir comment, un chemin parfois tortueux peut te conduire vers une destinée improvisée chaque été. Ensoleillé par ces pensées, j'ai trouvé au camp de la SP un espace-temps de repos, serein chaque matin, avec un goût de douceur à mon cœur, sans ressentir la lourdeur des incapacités à vivre dans le temps! Les gens de ce camp sont cordialement aimants pour offrir un plaisir magique à chaque instant. Le camp est adapté pour t'aider à mieux te sentir, et tout est fait sans prétention, à l’unisson, tout naturellement! Et tu découvres sans voyager des amis de ce pays, au même endroit, à côté de toi. Comme un papillon qui ouvre toutes grandes ses ailes, tu découvres la joie d'un feu à tes pieds! Puis, une chanson te chatouille l'esprit, tu tapes même des mains ou des pieds avec un accord de guitare. Moment d'extase qui passe, suivi d’une guimauve ou d'une saucisse sur la braise du feu de tes sentiments, afin de te laisser bercer pour mieux dormir dans la douceur de la nuit, les yeux fermés, sans pensées. Tout ça grâce à la générosité de cœur des docteurs qui prennent soin de nos vies, qui ont financé ce séjour au camp Papillon à Saint-Alphonse-Rodriguez. De retour aujourd'hui, rempli d'instants de joie, chaque fois que j’y pense!

François C., participant au camp de la Société canadienne de la sclérose en plaques – Division Québec


Mon fils a eu la chance de bénéficier d'un accompagnateur 1/1 dont il a besoin pour être en mesure d’aller au camp. Le camp nous a tous été bénéfique. Pour lui, une source de divertissement et d'exploration et pour nous, les parents, une aide indispensable. Car nous n’avons aucune aide ou famille près de nous. Ceci nous a permis de faire des courses et de planifier notre été qui est toujours une grande source de stress dû au manque de ressources. Nous avons vraiment apprécié l'aide que le camp nous a donnée. Un peu de structure, de support dans une période un peu chaotique. Un grand merci à toute l'équipe du camp de jour ainsi qu'à la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec pour nous avoir permis d'avoir un magnifique été grâce à ce camp!

M. C., parent, Parrainage civique Champlain, Saint-Hubert


Au nom de tous les parents, je dis merci à la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes pour l’aide que vous nous avez accordée. Avoir une personne supplémentaire au sein de l’équipe de travail de Halte Soleil est un atout. Grâce à son aide, l’équipe de travail s’essouffle moins qu’avant, car, à deux, cela pouvait être une tâche difficile par moment de veiller au bon fonctionnement de la ressource. Nous nous sentons en sécurité de savoir qu’une troisième personne est en poste puisqu’à trois, ils peuvent maintenant encadrer les bénévoles, veiller au bon fonctionnement et ainsi poursuivre leur mission. Nous savons que nos enfants sont bien et cela nous rend tous très heureux et confiants. Encore un énorme MERCI à vous!

Jeannie D., une maman comblée,
Halte Soleil, Sorel-Tracy


P.E.H.D.A.A.

Suite à la subvention obtenue cet été pour la tenue d’un camp de répit, nous tenons à vous faire part de notre immense gratitude face à ce beau geste de votre part. Grâce à votre fondation, plusieurs aidants ainsi que leurs aidés ont pu bénéficier d’un temps de repos bien mérité. Avec cette subvention, notre organisme a pu bénéficier des services d’éducatrices spécialisées d’expérience en déficience intellectuelle, ce qui a grandement amélioré les services offerts durant ce séjour en plus de diminuer les coûts pour les aidants, qui ont pu à leur tour se gâter un peu!! De la part de tous les aidants, aidés, employés et membres du conseil d’administration, merci encore, et longue vie à votre belle fondation

Annie Hurtubise, directrice générale,
Parents d’enfants handicapés avec difficultés d’adaptation ou d’apprentissage,
Vaudreuil-Dorion


L’Association des Aidants(es) Naturels(les) du Bas-Richelieu est heureuse d’avoir pu réaliser les diverses rénovations à la maison (aménagement du terrain suite à des travaux d’excavation, réfection du sous-sol, aménagement du stationnement) par le biais du financement provenant de la Fondation de la FMSQ. Ces travaux étaient nécessaires et, sans la Fondation, ils auraient difficilement pu être réalisés. Merci!

Chantale Guérin, coordonnatrice, Sorel-Tracy

Un prix Gémeaux
pour les aidants!

Partenaire invisibleSource

Sonnez tambours et trompettes, la nouvelle est grande! Le 11 septembre dernier, le documentaire Partenaire invisible a reçu le Gémeaux du meilleur scénario documentaire. Écrit par madame Caroline Vadeboncœur, coordonnatrice du RANCA, et coscénarisé par madame Sylvie Rosenthal, de Brouhaha Films, le documentaire traite de la réalité des proches aidants, de ses côtés positifs et de ses côtés sombres et difficiles.

Président

Message de la présidente

En cette Semaine nationale des proches aidants, je désire souligner le travail inlassable de tous ceux et celles qui, quotidiennement, se dévouent sans compter pour un parent ou un ami qui en a grandement besoin. Que serait-on sans vous? Que seraient-ils (et elles) sans vous, sans votre indéfectible soutien, sans vos soins et sans votre amour? Cette semaine est l’occasion de reconnaître et d’apprécier votre travail, votre engagement.

Vous êtes de grandes sources d’inspiration pour notre Fondation. Tous les jours, nous savons et comprenons l’importance du répit pour les aidants. Et c’est pourquoi nous mettons autant d’énergie pour faire une réelle différence dans vos vies. Cette année, nous avons connu une hausse des demandes de soutien pour des projets de répit de courte durée, une indication que notre Fondation est davantage connue et que son action est significative.

Je vous souhaite, peu importe où vous êtes au Québec, une très bonne semaine et je vous dis merci!

La présidente de la Fondation,

Diane Francœur, M.D.


Le frère André : un saint patron
pour les aidants?

La nouvelle peut surprendre, mais lorsqu’on y pense bien, pourquoi pas! Les aidants ont toutes les raisons d’avoir un saint patron qui les protège et qui les accompagne dans tous les moments, difficiles ou simplement remplis de bonheur.

C’est le souhait de Caroline Vadeboncœur, une proche aidante aussi coordonnatrice du Regroupement des aidants naturels du comté de l’Assomption (RANCA), qui, depuis quatre ans, multiplie les démarches en ce sens. Le recteur de l’Oratoire Saint-Joseph, le père Claude Grou, c.s.c, ainsi que le père Mario Lachapelle, reconnu comme étant le promoteur du reliquaire du frère André et responsable de sa canonisation, non seulement ont donné un appui à Madame Vadeboncœur, mais, en 2012, ont désigné le 17 août comme étant la journée des aidants naturels à l’Oratoire.

La demande de «saint patronage» a été remise à la Conférence des évêques du Canada pour étude et a été retransmise au deuxième secrétaire du pape, Mgr Angelo Amato, qui est responsable de ce dossier au Vatican.

Don de la Financière
des professionnels

Chèque Tour 360

Le 4 juin dernier, une quinzaine de cyclistes et accompagnateurs ont roulé pour amasser des fonds qui ont ensuite été remis à la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec. L’événement, baptisé Tour 360, en était à sa première édition et un montant de 4 300 $ a été remis au terme de la journée. Un grand merci à l’équipe de la Financière pour avoir pensé à cette initiative ainsi qu’aux participants pour leurs contributions au bénéfice des proches aidants.

De retour sur les ondes

Vous l’avez vue, vous l’avez aimée, elle est de retour! La publicité de la FMSQ qui rendait hommage aux aidants réapparaît sur les grands réseaux de télévision, mais pour cette semaine seulement! Profitant de la Semaine nationale des proches aidants, la Fédération a voulu souligner à nouveau le travail inlassable des proches aidants tout en faisant connaître la mission de sa Fondation.

La publicité sera diffusée durant la Semaine des proches aidants notamment sur les ondes de :

Réseaux Émissions
SRC TLMEP, Téléjournal 22 heures, L’auberge du chien noir, Mémoires vives, Pour le plaisir, Qu’est-ce qu’on mange?
TVA TVA Nouvelles (17 et 22 heures), Yamaska, Au secours de Béatrice, Salut Bonjour
V Trouve-moi ça!, Cinéma d’après-midi
Télé-Québec Curieux Bégin, Cuisine futée, parents pressés
CTV CTV News, The Flash, Hot in Cleveland, Resurrection
Global Global News, The Blacklist, Madam Secretary, Gracepoint
CBC Coronation Street, Marketplace, The Nature of Things, Strange Empire, CBC Select

Organismes financés par la Fondation
de la FMSQ en 2014

Depuis le début de l’année 2014, la FFMSQ a reçu 35 % plus de demandes d’organismes pour des projets de répit qu’en 2013; une augmentation probablement attribuable à la publicité diffusée précédemment. À ce jour, 35 projets ont déjà reçu une approbation et plus de 735 000 $ ont déjà été alloués. Les organismes qui se sont vus octroyé un soutien financier de la Fondation pour des projets de répit pour les aidants naturels sont :

Régions Organismes acceptés Villes
Bas-Saint-Laurent Répit-Loisirs-Autonomie Rimouski
La lueur de l'espoir du
Bas-Saint-Laurent
Rimouski
Capitale-Nationale Association des proches aidants de la Capitale-Nationale Québec
Autisme Québec Québec
Camp d'été pour jeunes diabétiques de l'Est-du-Québec Québec
Centre de services à l’enfance et à la famille
La Maison des petites lucioles
Québec
Centre-du-Québec Centre de stimulation l'Envol Victoriaville
Chaudière-Appalaches Association bénévole Beauce-Sartigan Saint-Georges
Chaudière-Appalaches & Capitale-Nationale L'Association des TCC des Deux Rives Québec
Côte-Nord Association des aidants naturels de la Côte-Nord Baie-Comeau
Estrie Centre de soutien au réseau familial Granby
Handi Apte Sherbrooke
Gaspésie Centre d'action bénévole La Grande Corvée Grande-Vallée
Association des handicapés gaspésiens Matane
Lanaudière Corporation répit-dépannage de Lanaudière Joliette
Laurentides Association des parents d'enfants handicapés des Hautes-Laurentides Rivière-Rouge
Société de l'autisme des Laurentides Saint-Jérôme
L'Antr'Aidant Morin-Heights
Mauricie Association pour la déficience intellectuelle Centre-Mauricie Shawinigan
Montérégie Association de la Rive-Sud pour la déficience intellectuelle Saint-Lambert
Association des aidants(es) naturels(les) du Bas-Richelieu Sorel-Tracy
Joujouthèque de Saint-Hubert Saint-Hubert
Parents d'enfants handicapés avec difficultés d'adaptation ou d'apprentissage (P.E.H.D.A.A.) Vaudreuil-Dorion
Association sclérose en plaques Rive-Sud Saint-Hubert
Parrainage civique Champlain Saint-Hubert
Maison de la famille de la Vallée du Richelieu Beloeil
Montréal Association d'anémie falciforme du Québec Montréal
Centre Philou Montréal
Fondation Autisme Montréal Montréal
Société canadienne de la sclérose en plaques, Division du Québec Montréal
Société Huntington du Québec Montréal
Association de Montréal pour la déficience intellectuelle Montréal
Association générale des insuffisants rénaux Montréal-Nord
La Société de l'arthrite - Division du Québec Montréal
Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs Montréal

Votre organisme ne figure pas encore sur cette liste? Vous êtes un organisme reconnu au sens de la Loi de l'impôt sur le revenu (inscrit à l'Agence de revenu du Canada) dont le siège social se situe au Québec? Vous avez des projets de répit qui nécessitent un coup de main? La Fondation invite les organismes offrant des services de répit à lui présenter des projets; l’évaluation des demandes est faite en continu. Pour de plus amples renseignements, visitez la section Fondation sur le portail de la FMSQ.


Quelques ressources qui pourraient vous être bien utiles!

Vous êtes aidant d’un proche âgé?

L’Institut universitaire de gériatrie de Montréal a développé un site Internet qui regorge d’outils, de conseils, de nouvelles et de ressources. Une adresse à placer sans tarder dans vos favoris.


JeMeFiche

Une infirmière et enseignante en soins infirmiers, Lisette Parent, a créé un service virtuel de gestion des informations personnelles. Elle a eu l’idée de développer ce service après avoir vu d’innombrables familles dépourvues d’information lorsqu’un proche devenait très malade, incapable de communiquer ses informations ou ses directives de fin de vie. Le service offert par madame Parent permet de rassembler en un seul endroit toute l’information utile sur la santé, les habitudes de vie, le patrimoine, la gestion et l’entretien de biens, etc. JeMeFiche est présenté sous forme de fiches qui, une fois remplies, sont gardées pour tous les membres de la famille ou des proches à qui l’on a donné une utilisation de consultation. Le service coûte une cinquantaine de dollars par année. Informations.


Vous devez vous absenter du travail?

Saviez-vous qu’un salarié peut s’absenter du travail, sans salaire, pendant 10 jours par année pour remplir des obligations liées à la garde, à la santé […] de son conjoint, de son père, de sa mère, d’un frère, d’une sœur ou de l’un de ses grands-parents. Ce congé peut être fractionné en journées. […] (art. 79.7)

Aussi, un salarié peut s’absenter du travail pendant une période d’au plus 12 semaines sur une période de 12 mois lorsque sa présence est requise […] en raison d’une grave maladie ou d’un grave accident. (art. 79.8)

Ce sont deux articles qui proviennent de la Codification administrative entourant la Loi sur les normes du travail. Vous pouvez consulter le document complet.

De telles mesures de soutien aux travailleurs sont également disponibles ailleurs au Canada. Il s’agit de visiter le portail des ministères concernés pour chaque province.
Par exemple, pour l’Ontario.


Connaissez-vous le REÉI?

Vous connaissez sans doute le REÉR, ou régime enregistré d’épargne retraite, le REÉÉ, ou régime enregistré d’épargne étude, mais connaissez-vous le REÉI, le régime enregistré d’épargne invalidité?

Offert par le gouvernement du Canada, le REÉI est un régime d'épargne à long terme qui vise à aider les Canadiens handicapés et leur famille à épargner pour l’avenir.
Apprenez-en plus sur le REÉI.


Les conséquences d’être aidant familial

Dans la série Regards sur la société canadienne, Statistique Canada a publié l’étude Être aidant familial : quelles sont les conséquences?

Réalisée après son Enquête sociale générale (2012), l’étude traite des diverses conséquences que peuvent vivre un aidant : impacts sur la santé physique et mentale, absence du marché du travail, pression sur les finances personnelles, absentéisme, baisse de productivité au travail, etc.
On peut télécharger l’étude ici.

© Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec